- En marzo de 2023 fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne, enfermedad que hasta ese entonces no tenía cura. Hoy existe un medicamento que se administra en Estados Unidos en una sola dosis inyectable, que frenaría su enfermedad y que tiene este elevado costo.
- Los días 22, 23 y 24 de febrero se realizará el “Festival de Gaviotas por Tomy”, que buscará recaudar los fondos necesarios para el medicamento de Tomás.
Tomás Ross Gómez, un niño de 5 años y conocido en Ancud como “Tomy”, fue diagnosticado en marzo de 2023 con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que lo llevaría a una prematura invalidez y posterior muerte.
Sin embargo, en agosto de ese mismo año, se descubrió un nuevo medicamento capaz de salvarle la vida. ¿El problema? Su valor es de $3.500 millones de pesos.
La vida de Tomy se desarrollaba con relativa normalidad, tan sólo algunos problemas motrices y sobre los cuales, sus médicos tratantes, veían una pequeña tardanza en desarrollar la motricidad. Pero fue en una escuela de verano cuando participó en un taller de motricidad organizado por la Escuela de Basquetbol Ancud en donde se hizo notoria la diferencia con sus pares. Tomás no era capaz de lanzar el balón a una altura mayor que la de su cabeza.
Empezaron las consultas con diferentes profesionales, y entonces se le vino el mundo abajo a la familia: se le diagnosticó Distrofia Muscular de Duchenne, enfermedad que mina, paulatinamente, el correcto funcionamiento de los músculos, provocando que alrededor de los 12-15 años necesite de una silla de ruedas y que a aproximadamente a los 20 años muera, debido a insuficiencia cardíaca o pulmonar. Una condena a muerte a corto plazo.
Pero un atisbo de esperanza apareció en el camino. En Estados Unidos se estudiaba el uso de un medicamento en niños de entre 4 y 5 años que estancaba la enfermedad y permitía llevar adelante una vida completamente normal. En agosto de 2023 se autorizó su venta al público, por lo que rápidamente la familia de Tomy lo cotizó, volviendo a la desilusión: se necesitan 3.500 millones de pesos para poder salvarlo.
Tras aquel golpe, la familia inició diferentes campañas para poder reunir el elevado monto, consiguiendo hasta ahora sólo el 3% del total en una carrera que además es contra el tiempo, ya que el remedio sólo puede ser suministrado a niños de máximo 5 años, edad que actualmente tiene Tomy.
La Fundación Cultural Tierra de Gaviotas, la Ilustre Municipalidad de Ancud, la Ilustre Municipalidad de Coyhaique, diversas organizaciones de ambas regiones y la familia de Tomás se encuentra trabajando en este propósito, y los días 22, 23 y 24 de febrero realizarán el “Festival de Gaviotas por Tomy: 72 horas de Unión y Solidaridad”. Un espectáculo que, como bien dice su eslogan, serán 72 horas de transmisión continua en canales de televisión y streaming, con un variopinto de espectáculos artísticos y culturales, cuyo fin es conseguir la tan alta y anhelada meta. Se realizará en el Gimnasio Fiscal de Ancud. Quienes quieran ser parte del espectáculo y ayudar con su presencia, son bienvenidos a sumarse a esta iniciativa.
Además, se puede aportar directamente a la familia, efectuando depósitos en la cuenta 003280566707 del Banco de Chile a nombre de la madre de Tomás: Camila Gómez, Rut: 18.116.965-6, correo electrónico: [email protected]. En tanto, más información de la campaña se puede encontrar en la cuenta de Instagram: tomas_contra_ Duchenne, en Facebook Tomas Ross Gómez y en la web https://ayudatomas.com/.
Hoy, las esperanzas se encuentran en alcanzar visibilidad a nivel nacional y poder conseguir la meta para salvar la vida a un niño de 5 años, lleno de ilusión y vitalidad que sólo busca volver a esa cancha de basquetbol a reclamar aquel tiro que dejó pendiente.
